2023年1月23日入院して化学療法スタートしました。
前回の治療から1週間後に、再入院し化学療法治療スタートするための検査が始まりました。
長女(当時生後6ヶ月)のときはポートでしたが、
次女は生後2ヶ月なので中心静脈カテーテルの処置をしてもらいました。
カテーテルの処置自体は30分程で無事に終わっていたのですが、次女のお肌が弱い関係で腕がテープでかぶれてしまい水膨れにただれてしまいました。ですが、先生や看護士さんたち5、6人で次女の周りを囲んで、低刺激にかつ安全にカテーテルが抜けないよう工夫して下さり、予定時刻より2時間程遅れて処置が終わりました。
次女のために頑張ってくれて本当に本当に感謝しかありません。
処置室から無事にお部屋に戻ってきて、数時間ぶりに抱っこできたときは安心して涙がこぼれました。
2クールする予定なので、
無事に投薬できることと、そのお薬が効いてくれることを願うばかりです。
次女の治療スタート
入院して、レーザー治療後のみやちゃん。
4年ぶりの付き添い入院。
生後67日。
治療ができる日本医療に感謝。
主治医に感謝。
看護士さんたちに感謝。
お家で待っててくれてる家族にも感謝。
生後2ヶ月なのにがんばってくれてるみやちゃん。
ママもがんばるね‼︎‼︎‼︎
来週から、化学療法が始まります。
神様、どうか、、、
腫瘍がこれ以上大きくなりませんように。。。
お願いお願いお願いお願いお願いお願い‼︎‼︎‼︎‼︎‼︎
次女誕生、生後1ヶ月で腫瘍が見つかりました。
2023年1月16日、次女の初診外来日でした。
眼底検査の結果は、
まさかまさかの、長女と同じ病気でした。。
信じられず、頭が真っ白になり、
夫は泣き崩れました。
詳しいことはこれから徐々に分かっていくと思うのですが、ただただショック。。。
なんでなんでなんで、、
どうしてどうしてどうして、、、
ほんとにほんとにショック。。。
もうお願いだからこれ以上、娘たちに悪さしないで。。。
こわいことから逃げたい。
悲しみたくない。。
やだやだやだ。。。
治療は早い方がいいとのことで、来週には入院して治療がスタートします。
大丈夫と思ってたのに、、、
こんなことになるなんて。。。
昨日に戻りたい。過去に戻りたい。
病気がわかったきっかけ。網膜芽細胞腫と診断された日。
午後に紹介状をもって病院に向かいました。
初診は予約制なのに、予約なしで行ってしまいました。しかし、受付の方が主治医に確認の電話を繋いでくれることになり、予約の方がいるので待つことなってしまいますがそれでもいいですか？という事で今日診てくれることになりました。
※ダメもとで頼んでくれた夫のお陰です。私にはできないことでした。
※何より、主治医に繋いでくれた受付の方にも感謝だし、それを承諾してくれた先生にも感謝。
※どのくらい待ったのかショック状態であまり覚えてないのですが、待合室に授乳室があり3回程授乳した記憶はあります。
夫は仕事を調整してくれてギリギリまでいてくれたんですが、呼ばれる前にリタイア。
娘とふたりで待ちました。
めちゃくちゃ心細かったのを覚えています。
待合室の最前列の席で待っていて、目の前には本棚があり、眼の病気に関する資料が何冊もありました。
そして他の患者さんがいなくなり、最後に呼ばれました。
眼底検査の結果はすぐ出ました。
網膜芽細胞腫でした。
右目だけだと思っていたのに両眼性でした。
この時も我が子が別人のように感じました。
病気がわかったきっかけ。眼科受診。
白色瞳孔が気になった日から翌日、近くの眼科を受診。
網膜芽細胞腫かもしれないから眼底検査をしてほしいとお願いしたところ、
先生は、稀な病気だから大丈夫だと思うけど、、と言ってくれました。
しかし眼底検査をし始めてすぐに、
「、、、(腫瘍)あるわぁ、、、」
と先生が言いました。
そして椅子に座りこんでしまう先生。
しばらく沈黙。
その様子に私は心臓が止まった感覚になりました。
そして、紹介状かくね
と先生。
嘘でしょ？嘘でしょ？嘘でしょ？！どうしよ、どうしよ、どうしよ、、
頭の中はパニックでした。
悲しさとかの感情はまだなく、ショック状態でした。
昨日までの娘が、突然別人になってしまったような感覚でした。
病気がわかったきっかけ
それは、白色瞳孔でした。
娘が仰向けになったときに部屋の電気に反射するように右目が光るときがあって、気になってネットで調べてみたのがきっかけでした。
たぶん、
「赤ちゃん 目 光る」
とかで調べたと思います。
そしたら、網膜芽細胞腫ってすぐ出てきて、画像検索したら、
この画像の写真と娘の目の光る感じが似てる気がすると思い、さらに調べていき、
スマホでフラッシュありで顔の写真を撮ると通常なら赤く光るけど白く光る場合は病気の可能性があるとかいてある記事を見つけました。
恐る恐る撮ってみると、
何度撮っても右目は赤く光りませんでした。
でもこのときはまだ、
まさかウチの子が癌とかではきっとないだろうと思っていました。
