奇跡を信じて。

娘ふたりの小児がん治療の記録。両眼性網膜芽細胞腫。

2022-10-01から1ヶ月間の記事一覧

病気がわかったときの私の気持ち。最低な母親でした。

主治医に網膜芽細胞腫と診断されたときに、 いちばんに思ったことは、 娘の心配ではなく、 自分の心配でした。 盲目の子を育てる障がい者の親に私がなるの? 健康な子じゃないと嫌だ。 でした。 ほんっっっとに、ほんとにほんとに 最低ですよね。 でも本当に…

病気がわかったきっかけ。網膜芽細胞腫と診断された日。

午後に紹介状をもって病院に向かいました。 初診は予約制なのに、予約なしで行ってしまいました。しかし、受付の方が主治医に確認の電話を繋いでくれることになり、予約の方がいるので待つことなってしまいますがそれでもいいですか?という事で今日診てくれ…

病気がわかったきっかけ。眼科受診。

白色瞳孔が気になった日から翌日、近くの眼科を受診。 網膜芽細胞腫かもしれないから眼底検査をしてほしいとお願いしたところ、 先生は、稀な病気だから大丈夫だと思うけど、、と言ってくれました。 しかし眼底検査をし始めてすぐに、 「、、、(腫瘍)あるわ…

病気がわかったきっかけ

それは、白色瞳孔でした。 娘が仰向けになったときに部屋の電気に反射するように右目が光るときがあって、気になってネットで調べてみたのがきっかけでした。 たぶん、 「赤ちゃん 目 光る」 とかで調べたと思います。 そしたら、網膜芽細胞腫ってすぐ出てき…

目の治療と成長記録。1歳11ヶ月〜2歳0ヶ月。

※2020年12月〜経過観察になりました。 最後の局所治療のときのやえの右目は前回の放射線治療の傷でまだ少し赤かった。 局所治療は全身麻酔をした状態で前回の治療の効き具合を診てもらい、左目のみレーザーできるところは当ててもらいました。 退院のときに…