主治医に網膜芽細胞腫と診断されたときに、 いちばんに思ったことは、 娘の心配ではなく、 自分の心配でした。 盲目の子を育てる障がい者の親に私がなるの？ 健康な子じゃないと嫌だ。 でした。 ほんっっっとに、ほんとにほんとに 最低ですよね。 でも本当に…

午後に紹介状をもって病院に向かいました。 初診は予約制なのに、予約なしで行ってしまいました。しかし、受付の方が主治医に確認の電話を繋いでくれることになり、予約の方がいるので待つことなってしまいますがそれでもいいですか？という事で今日診てくれ…

白色瞳孔が気になった日から翌日、近くの眼科を受診。 網膜芽細胞腫かもしれないから眼底検査をしてほしいとお願いしたところ、 先生は、稀な病気だから大丈夫だと思うけど、、と言ってくれました。 しかし眼底検査をし始めてすぐに、 「、、、(腫瘍)あるわ…

それは、白色瞳孔でした。 娘が仰向けになったときに部屋の電気に反射するように右目が光るときがあって、気になってネットで調べてみたのがきっかけでした。 たぶん、 「赤ちゃん 目 光る」 とかで調べたと思います。 そしたら、網膜芽細胞腫ってすぐ出てき…

※2020年12月〜経過観察になりました。 最後の局所治療のときのやえの右目は前回の放射線治療の傷でまだ少し赤かった。 局所治療は全身麻酔をした状態で前回の治療の効き具合を診てもらい、左目のみレーザーできるところは当ててもらいました。 退院のときに…

手術前のご飯もお水もストップ中のやえ。 私も一緒に我慢しました。予定より長く待つことになりつらかった、、。 おしゃぶりとタブレット作戦で、なんとかなんとか時間稼ぎをしました。 12回目の局所治療は、右目のみの治療で放射線治療でした。 ルテリウム…

2020年の5月、3ヶ月ぶりの入院。 6回目の局所治療は、左目のレーザー治療でした。右目は治療なし。 ※写真は病室で寝てるやえ。うつ伏せ寝が多い。お気に入りのぬいぐるみと一緒に入院。この頃おしゃぶりもまだ大好き。入院中はとくに精神安定にもなっていた…

5回の局所治療を続けてきて、初めての経過観察に入りました。 ※当時2020年2月です。 午前に外来受診でした。診察内容は、目薬をした後に眼底を診てくれて再発していないかを確認してもらうという内容でした。 前回の治療から変化なしということで、次回も外…

目の局所治療の3回目、4回目もどちらも眼動注でした。月1ペースでした。 4回目の治療での入院中に、1歳の誕生日を迎えました。 ※小児病棟の看護士さん達が祝ってくれました。手形足形をとってくれて可愛いポスターをプレゼントしてくれました。 5回目の局所…

目の局所治療の1回目がスタートして、次の治療まで約1ヶ月と1週間、期間がありました。写真は、2回目の治療のときの、手術した次の日の寝ているやえです。※9ヶ月の頃です。うつ伏せ寝をよくしていました。退院して翌日、体調は良かったのですが、手術後右脚…

初めての入院治療、初めての抗がん剤治療2クールが終わってから約1ヶ月半がたって、主治医による目の治療が始まりました。※写真は、その期間の間に一度だけMRIをしに病院に行ったときのやえです。この頃から少しづつ抗がん剤の副作用の脱毛がありました。1回…

やえの治療記録です。病気が発覚した日から約1週間後の月曜日から入院しました。※この病気の眼科の主治医は、全国でまだひとりしかいません。大変ハードスケジュールな先生です。なのでその先生に目の治療をしてもらう前に、まずは小児科の先生に全身化学治…

娘のやえは2018年生まれの現在3歳です。病気がわかったのは生後6ヶ月のとき。写真もそのころのやえです。※いちおう女の子です♪娘の病気がわかった日に、病院の待合で泣きながらスマホのメモ機能に書いたこと。それを今でも読み返すと、そのときの心情が蘇っ…