奇跡を信じて。

娘ふたりの小児がん治療の記録。両眼性網膜芽細胞腫。

娘の病気は目の癌。発覚したのは生後6ヶ月のとき。

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娘のやえは2018年生まれの現在3歳です。


病気がわかったのは生後6ヶ月のとき。

写真もそのころのやえです。

※いちおう女の子です♪


娘の病気がわかった日に、病院の待合で泣きながらスマホのメモ機能に書いたこと。それを今でも読み返すと、そのときの心情が蘇ってきます。こちらがそのときのメモです。






やえちゃんの目は、癌だった。

両目だった。

言葉が出なくて、息がとまった。

盲目になってしまうのか、、?

どうしようどうしようどうしようどうしよう、どうしようってなった。

ただ、担当医の先生は事実を丁寧に説明してくれた。

真剣にきいて、理解して、やえにとって最善の治療のことを考えた。

どうしよう、じゃなくて、治療したい、に切り替わった。

一番恐れていた、目を摘出。片目だけだったら覚悟していた。けど、両目の場合の両方摘出は考えてもいなかった。すごくこわくなった。

私の顔をみてほしい。

動物園だって行こうって思ってた。

ぼんやりでもいいから、視力が低くてもいいから、お願いだから見えるやえでいてほしい。。

そんなふうに思っていたら、先生は書面に書いてある摘出の文字にバツをつけた。

先生は言った。

今のところ摘出はしなくても十分治療できる、抗ガン剤治療をしてから局所治療をしていこう、これが最善です、と。

だから私は誓った。

やえちゃんがこうなってしまったことは受け入れます。悲しいけど、受け入れます。

なんでウチの子がって思うけど、受け入れます。だから私は、やえちゃんの幸せのために、何でもする。やえを守る。










このメモを読み返すと、やっぱりそのときのことを思い出して心臓と息が止まるような感覚になります。


そして、この日の病院から自宅まではそこそこ距離があったのですが、タクシーで帰りました。

※待合で泣きながら母親に電話したときにタクシーで帰りなって優しく言ってくれたんですよね、話した内容は全然覚えてないけどこの一言だけめっちゃ覚えてる。


なのでタクシーで帰りました。

タクシーでは、私は、兄に電話をしました。

実は家族でユニバに行く予定がありました。チケットは購入済でキャンセル料が発生する期間に入っていたので、せっかくなら兄家族に譲ろうと思って電話をしました。

※こんな事態でも、キャンセル料払うのくやしい〜とか考えてたドケチ

でも兄の声きいたら、また泣きそうになったので、やえの病気のことはあまり深刻じゃないかんじで明るく伝えている自分がいました。タクシーの運転手さんにも気を遣って泣かないように必死でした。

※なら家着いてから電話すればよかったのに

そして無事に家の前に到着。

タクシーから降りようとしたきに、運転手のおじさんが私に言いました。

「大丈夫ですから!!絶対治りますから!!」


せっかく泣くのを我慢していたのに、最後の最後で大泣き。笑

人生絶望な日に人の優しさを知りました。

※ちなみにこのエピソードは思い出すと泣きそうになるのでひとに話せない笑




以上が、娘の病気発覚した日のお話でした。


娘の病気は、網膜芽細胞腫という小児がんです。現在3歳の娘は、両眼とも温存治療をしています。心配事は耐えないですが、娘と過ごせる毎日がありがたいです。